안녕하세요,
미추홀구에서 중증장애인 아이와 경계성지능의 아이를 키우고 있는 세쌍둥이 엄마 입니다.
저는 대학원을 졸업하고 모바일 게임 앱 마케팅 영역에서 오랜기간 근무하다가
세쌍둥이를 가짐으로 인해 잠시 휴직하고 있다가 아이들의 장애로 인해 육아만 담당하고 있습니다.
물론 제가 당장 어려운 형편에 있는 취약계층은 아니지만
주변에 경제적인 어려움으로 아이들의 치료를 포기하는 장애인 가족들을 많이 보아왔습니다.
저도 취약계층이나 기초생활수급정도로 생활이 어렵지는 않지만
아빠 혼자 외벌이로 두 아이들의 특수교육비를 감당해내기에 너무 어려움이 많습니다.
아시는지 모르겠지만,
나라에서 지급하는 바우처는 10~30만원 미만으로 건강보험료 납입 기준으로 산정됩니다.
하지만 바우처로 지급되는 곳의 치료기관은 대부분 영리를 목적으로 운영이 되어
교육의 질이 떨어지고, 선생님들의 자격도 심리치료사가 언어치료를 하는 등 아주 형편없습니다.
또한, 한달에 두 회 이상 수업을 듣고자 하면 이 바우처 금액에서
부모가 적게는 20만원에서 많게는 30만원 이상 더 부담해야합니다.
보다 전문적인 자격증을 갖추고 전문기관을 찾아가고자 하면 높은 치료비를 감당해야만 합니다.
대형병원에서 하는 언어치료도 바우처를 사용할 수 없는 실정입니다.
저는 정말 아이를 낳기전까지 제가 이런 경험을 할 것이라고 상상하지 않았고,
장애아동을 키우는 부모의 심정을 깊이 이해할 수 없었습니다.
어렴풋이 짐작도 할 수 없었습니다. 그저 다른 세계의 일이라 생각해왔습니다.
하지만 막상 닥치고 보니 심적으로 힘든 것보다
내가 형편이 되지 않아 아픈 아이를 제때 적절한 치료를 많이 지원하지 못해
우리아이가 더 많이 아픈 것은 아닌지 하는 죄책감이 무엇보다 큽니다.
장애아동을 키우는 부모들은 실제로 정신과에 대부분 다닙니다.
정신과 치료비도 대부분 성인(부모)에겐 지급되지 않아 특수교육비와 정신과치료비까지
이중고로 경제적 고통에 시달리고 있습니다.
점점 쌓여가는 -통장의 잔고를 보면서 오늘도 아이의 치료 중 하나를 줄여야하나 생각합니다.
또한, 저희 막내처럼 장애인 등록증조차 없는 아이들은 바우처의 혜택 조차 받을 수 없습니다.
복지의 사각지대에 놓인 경계성지능을 가진 아이들도
조기에 적절한 치료를 받아 더 밝은 미래를 꿈꿀 수 있도록 적극적인 예산편성을
간곡히 간곡히 부탁드립니다.